Johanna Smeds kämpar mot en hjärntumör – och samlar in tusentals euro för cancerforskning

I början av 2018 var Johanna Smeds med om en bilolycka, som indirekt kom att förändra hennes liv. Själva bilolyckan klarade hon sig ur utan några skador, men efteråt började hon känna ett tryck i huvudet.

– Jag kände mig lite vinglig, som om någon höll i mitt huvud och försökte dra det åt olika håll. Det höll på i två veckor, och jag hade en känsla av att något var fel. Jag litar ganska mycket på min magkänsla, så jag bestämde mig för att gå och kolla upp det, förklarar Johanna.

Symptomen hon kände visade sig bero på stress, men i samband med röntgandet upptäcktes något som senare visade sig vara en obotlig hjärntumör. Efter diagnosen gick Johanna på kontroll var sjätte månad, och i början av oktober 2019 opererades en stor del av tumören bort. Efter operationen var hon sjukskriven i två månader då hon var på neurologisk rehabilitering, men annars har hon varit symptomfri ända sedan tumören upptäcktes.

– Min tumör växer jättelångsamt, och för tillfället är den egentligen stillastående. Jag har varken fått någon cytostatika eller strålbehandling. Sådant sparar man till ett senare skede, ifall man märker att min tumör skulle börja växa. Trots att min tumör är elakartad, är det inte på något sätt frågan om att det skulle ta ett år och sedan vara ”over”, säger hon.

Livet rullar på

Den 21-åriga Johanna kan just nu leva så gott som likadant som hon gjorde före diagnosen. Förutom att hon är inne på slutrakan av sina hälsovårdarstudier, har hon också engagerat sig i föreningsverksamhet.

– Det finns egentligen inget som påverkar den här tumören. En vanlig följd av en sådan här hjärntumör är epilepsi, men eftersom jag aldrig haft epileptiska anfall kan jag till exempel köra bil helt som vanligt. Jag känner inte att jag har något som begränsar mig, säger hon.

– Det rekommenderas att inte dricka så mycket efter operationen, men det har jag kanske inte följt så noggrant, tillägger hon och skrattar till. Hon förklarar att rekommendationen finns på grund av risken för epilepsi, som alltså aldrig varit ett problem för henne.

I Finland insjuknar årligen 700 unga vuxna i cancer. Sylva, som är den nationella föreningen för barn, unga och unga vuxna med cancer arrangerar kamratstöd för dem, men Johanna har inte känt något behov för det. Hennes familje-, släkt-, och vänrelationer har egentligen inte påverkats av tumören, utan de har hållits lika starka som förut.

– Jag har fått stöd och tröst av min familj och mina vänner, men jag tycker att det värsta med min diagnos är att se hur den påverkar andra. Själv klarar jag av det, men jag hatar att se hur folk i min omgivning lider av det som jag har. Folk ser mig trots allt fortfarande som Johanna, och inte som någon sjuk patient. Det har varit det absolut viktigaste för mig. Jag vill inte att folk ska se på mig som om att jag är sjuk, säger hon.

2000 euro på sex timmar

Torsdagen den 5 november var Johanna på en rutinmässig kontroll av sin tumör, då hon fick höra att hennes tumör kanske hade vuxit. Trots att läkarna inte var oroade och förändringen senare visade sig bero på tekniska skillnader, blev det ett uppvaknande för henne. På tio minuter hade hon både skapat kontot @Beatingbraincancer på Instagram och startat en insamling för inhemsk cancerforskning via Cancerstiftelsen.

– Omedvetet hade jag tänkt på att skapa kontot ganska länge, men efter att jag tog tag i det tog det ungefär tio minuter för mig att skapa Instagramkontot. Det var på spårvagnen tillbaka från sjukhuset som jag skapade kontot, berättar hon.

När Johanna startade insamlingen mitt på dagen på torsdag hade hon som mål att samla in 500 euro. Senare på kvällen, ungefär sex timmar senare hade hon samlat in 2000 euro. I skrivande stund ligger summan på 3530 euro.

– Jag låg i soffan och steg inte upp på hela kvällen. Jag skrollade konstant igenom mitt flöde och kunde inte tro att det var sant. Till slut märkte jag att jag inte hade ätit något sedan lunch, och när jag skulle stiga upp ungefär klockan tio på kvällen var jag helt vinglig av vätskebrist för att jag var så inne i vad som hände. Jag vet inte hur folk har hittat kontot och insamlingen, men jag vet att många har delat dem vidare i sina händelser. Jag antar att det är ”the power of social media”, säger Johanna om hur insamlingen överskred alla förväntningar.

Framtidsplaner

Just nu gör Johanna sin hälsovårdarpraktik på Stengårds sjukhus i Tölö, och om allt går som planerat kommer hon att vara färdig hälsovårdare i sommar. Planen var att ta ut det mesta av det sista studieåret, men det gick inte direkt som planerat.

– Jag tänkte att jag ska köra hårt och leva livet, men sen kom coronaviruset, och det gick som det gick, berättar hon.

Med Johannas diagnos kan hon leva i upp till 25 år till, och hon är övertygad om att det kommer att finnas ett botemedel för sin tumör tills dess. Annars ser hennes framtidsplaner ungefär lika ut som för vilken som helst studerande som håller på att bli färdig.

– Lite oklart är det. Jag vet inte riktigt, men säkert kommer jag att söka mig till något jobb som hälsovårdare eller sjukskötare beroende på vad som finns. Jag är lite osäker ifall jag stannar i Helsingfors eller söker mig tillbaka till Österbotten, men det löser sig nog inom nästa halvår, säger Johanna.