I dag är det världsdiabetesdagen. En dag bland 365. Men för över 400 miljoner av världens vuxna är sjukdomen närvarande varje dag, timme, minut och sekunder. Jag är en av dem och tycker du borde läsa texten nedan. För chansen är stor att du känner någon med diabetes, och vi diabetiker skulle må bra av lite mera förståelse.
Diabetes är något jag helst inte talar om. I högstadiet tog jag måltidsinsulin i lärarrummet, och skämdes när skolsköterskan kom till klassen för att berätta hur de ska reagera om jag plötsligt kollapsar. Jag lärde mig att följa sjukdomens regler, men ville inte att mina vänner skulle göra det. Mycket eftersom jag ville göra sjukdomen så liten som möjligt och leva ett normalt liv.
Ett fullt normalt liv. Det här är något som präntats in i mitt minne sedan dagen då min diabetes upptäcktes, och läkaren tröstade mig med att det här är fullt möjligt som diabetiker. Det är ett mål som sporrar mig att jobba för ett så bra blodsocker som möjligt, men på samma gång har strävan efter ”det normala livet” fått mig att vilja dölja sjukdomen. I situationer där jag borde ha bett om en hand har jag istället pressat mitt blodsocker, och tyst löst situationen själv. Allt för att vara så normal som möjligt.
Spruta eller dö
Ingen behöver berätta åt mig att det är dumt att dölja en livssjukdom. Efter femton år är jag väl medveten om reglerna. Men förutom diabetiker är jag också envis, och regler är något jag avskyr. Jag vet bättre än att börja missköta blodsockret, det hjälper ingenting, men ibland vill jag bara vara fri från diabetes så mycket att jag väljer att vända andra kinden till och ta smällen som kallas insulinkänning. Jag vägrar att vara annorlunda.
Det kan låta lite självdestruktivt, men ibland vill jag utmana kroppen. Lite som en unge i trotsåldern som testar ens föräldrars gränser. Eller så kan man se det som att jag straffar kroppen, vilket är totalt huvudlöst eftersom det ändå är min kropp. Och den ska jag leva med.
Vad jag vill säga är att det absolut suger att ha diabetes. Men det är hanterbart. Det är nog omöjligt för någon utan diabetes att förstå känslan av att sakna något i kroppen som håller dig vid liv. Faktum är att jag skulle dö efter bara nån dag utan mina sprutor. Det här fick jag smaka på för inte så länge sedan när jag efter några dagar med väldigt högt blodsocker var nära syraförgiftning. En förgiftning som förr eller senare leder till koma och utan behandling dör man. Bara för att jag under en flytt lagt fel insulin i fel förpackning.
Hur sköter man sjukdomen?
Det handlar inte ”bara” om att räkna kolhydrater, mäta blodsockret och spruta insulin. Blodsockret påverkas också av inflammationer i kroppen, mens, sömn, väder, ansträngning, stress och så vidare. Listan kan göras lång eftersom så gott som allt påverkar blodsockret. Och ibland när du har gjort allting rätt så går det ändå fel.
Med över 400 miljoner andra diabetiker i världen kan det låta konstigt att det ofta känns väldigt ensamt. Därför är Peter Jihde en av mina idoler. Han har i sin bok En match för livet lyckats förklara så många känslor, som jag sällan ens vågar röra. Det är så skönt att höra någon annan säga att det är en tung sak att acceptera. Fler diabetiker borde hel enkelt lära av honom och tala om sin sjukdom!
Jag har lärt mig att leva ett hälsosamt liv, och det här har jag ingenting emot. Träning är bra för alla och sund mat kan vara godare än osund. Men att aldrig vara helt fri att göra dåliga val, det kommer jag nog aldrig fullt kunna greppa. Jag vill ha valet att stundtals leva vårdlöst – i friska människors mått mätt – utan att riskera livet. Jag vill kunna möta stressen från jobbet, utan att behöva oro mig över sockernivån. Jag vill kunna festa, med endast krapula som bieffekt.
Många drabbas men fler saknar kunskap
I boken säger en av de Jihde intervjuat att diabetes är hennes svaghet, men att den även är hennes styrka. Att diabetes har gett henne en ryggrad. En annan säger att diagnosen gjort att hon inte längre känner sig odödlig.
De här två utsagorna hänger väl lite ihop. I alla fall för mig. För att redan vid trettonårs ålder vara tvungen att lära sig undvika det värsta av allt – döden – har gjort mig relativt härdad mot andra saker. Vardagliga snedsteg kan för mig betyda akuten, eller i värsta fall döden, och då måste man helt enkelt ha lite skinn på näsan.
På samma gång som Finland har högsta andelen typ 1 diabetes så möter jag ofta människor i total okunskap. Kanske för att diabetiker så sällan vill tala om det. För vem tycker om att tala om sina svagheter? Inte för att vi ska kalla det en svaghet, men diabetiker är beroende av många omständigheter för att må bra. När jag tittar på katastroffilmer brukar jag tänka, ”diabetikerna måste höra till de som dör först”. Lika bra kanske, men ändå.
Så därför har jag återanvänt ett av mina gamla blogginlägg, och skrivit om det till den här kolumnen. Kanske mest för min egen skull, men antagligen finns det många studerande där ute med samma livslånga diagnos.
Så snälla ni som har en fungerande bukspottskörtel: Våga aldrig komma med råd om dieter som är blodsockervänliga eller rynka på näsan när ni ser våra sprutor. Fråga istället om det är något ni undrar och håll er nålskräck för er själva. Åtminstone kan man be om ursäkt ifall man reagerar med avsky på något som håller oss vid liv.
Sedan är det (i alla fall enligt mig) helt okej att slänga ut morbida skämt. För ibland måste man bara skratta. Som när man vaknar upp på sjukhuset och tror att ens namn är sköldpadda.
